서정선이라는 이름 앞에는 교수, 기업인, 협회장 등 직함이 다양하다. 환갑을 훌쩍 넘었지만 대내외 활동만은 젊은이 못지않다. 그가 35년간 정들었던 학교를 떠났다. 조금 내려놓을 만도 하지만 또 다른 시작을 알렸다. 공우생명정보재단 이사장으로 사회공헌 활동 매진을 선언했다. 이제는 그가 가진 모든 지식과 역량을 사회 어려운 이웃에게 쓰겠다는 결심이다.

서정선 공우생명정보재단 이사장은 “그동안 학술, 사업으로 나와 관계된 사람을 위해 일 했다”면서 “이제는 나를 모르는 불특정 다수를 위해 도움이 됐으면 좋겠다는 생각에 재단 활동을 결심했다”고 말했다.

빌 '공(空)'에 소 '우(牛)'. 공우생명정보재단은 1995년 한국유전체의학연구재단이 전신이다.

유전체 분석 기술 바탕으로 연구지원과 어려운 이웃을 돕는 것을 목표로 한다. 마음을 비우고 소처럼 우직하게 일하자는 의미다. 금전적 이익을 고려하지 않고 어려운 이웃을 돕자는 가치를 담았다. 가정 형편이 어려운 이웃 중 유전질환이 걱정되는 사람 대상 유전자 검사를 지원한다.

지원 방법은 간단하다. 경제적으로 어렵지만 유전자 검사를 받고 싶은 사람은 등록과 검체 배송비(약 5만원)만 지불하면 된다. 우선 유방암 발생율이 높은 브라카(BRCA1/2) 변이 유전자를 가진 사람을 찾는 게 목표다.

서 이사장은 “브라카 변이 유전자를 보유한 사람 중 실제 유방암에 걸리는 확률은 약 0.5%인데, 이런 사람만 미리 알려줘도 암을 예방하는데 큰 도움이 된다”면서 “세계 브라카 변이 유전자 보인자를 찾아 대비할 시간을 주고 추후 16개 선천성 암·치매 등 질병으로 지원 대상을 확대할 것”이라고 말했다.

현대의학은 정밀의학을 넘어 참여의학으로 발전한다. 내가 가진 각종 의료정보를 병원, 연구기관에 제공한다. 데이터 기반으로 얻은 성과를 다시 받는 선순환 구조다. 서 이사장은 이번 '브라카스토리 캠페인'이 참여의학 물꼬를 틀 것으로 기대했다. 변이 유전자 보인자는 자신의 유전정보를 기증해 질병을 예측한다. 재단과 기업은 이 데이터를 분석해 질병 예측을 높이고, 제약사 등과 협업해 치료제 개발에 활용한다.

그는 “바이오헬스 시장은 빅데이터로 대변되는 정보시대”라며 “이번 캠페인이 지속 운영돼 100만명 이상 데이터가 축적되면 정확한 진단 정보가 나올 것”이라고 말했다.

재단의 궁극적 목표는 다양하고 즐겁게 정보를 활용하는 '펀(Fun) 지노믹스'다. 기존 유전체, 임상정보는 의사나 의료기관이 독점했다. 정보제공자(환자)가 자신 정보로 의사결정을 하는 구조가 아니다. 환자가 정보주체가 되면 자신 의지대로 자유롭고 다양하게 활용하는 환경을 만든다.

그는 “유전정보를 자기 주도적으로 활용하면 건강상태는 물론 뷰티, 질병예측, 심리치료, 생활습관 교정 등 다양한 영역에 사용한다”면서 “나를 둘러싼 환경에 정보를 활용하는 엔터테인먼트성 활동이 가능하다”고 말했다.

서 이사장은 '연결성'을 강조한다. 유전체 분석도 수많은 유전정보가 결합돼 하나의 가치를 만든다. 사람도 개별적 존재로 인식되지만, 주변을 둘러싼 환경과 사람 중 일부다. 재단 가치 역시 개별을 떠나 연결 존재로써 서로 도와야한다는데 의미를 둔다.

그는 “사회에서 발생하는 다양한 부작용을 해소하기 위해 모두가 연결됐다는 인식을 가져야 한다”면서 “이런 연결성은 다른 사람이 겪는 어려움이 조만간 나에게도 이어질 수 있다는 인식으로 확대되고 모두가 돕는 사회로 이어질 것”이라고 말했다.

[전자신문 CIOBIZ] 정용철 의료/SW 전문기자 jungyc@etnews.com