[프레스나인] 한국1형당뇨병환우회(이하 환우회)는 1형 당뇨병에 대한 중증도와 높은 의료비를 강조, 중증난치질환 선정이 필요하다고 27일 밝혔다.

환우회는 환우들의 의견을 취합한 결과라면서 다음과 같은 입장을 전했다.

환우회에 따르면 인슐린 분비 능력이 없는 1형 당뇨병 환자가 고혈당에 노출되면 당뇨병성 케톤산증으로 인한 쇼크에 빠질 수 있고, 장기간에 걸쳐 고혈당이 반복되면 당뇨망막병증, 당뇨병성 신증, 당뇨병성 신경병증, 뇌혈관질환, 당뇨병성 족부병변 등 전신에 걸쳐 합병증이 발생할 수 있다. 저혈당은 1시간만 지속해도 저혈당 혼수 상태에 빠지거나 사망에까지 이를 수 있는 위험한
증상이다.

합병증이 발생하면 일상생활을 제대로 할 수 없고 의료비도 기하급수적으로 증가하기 때문에 합병증이 발생하지 않도록 고혈당, 저혈당의 빈도를 줄여서 관리하는 것이 1형 당뇨병 관리의 핵심이라는 것이다.

환우회는 혈당을 조절하기 위해선 인슐린뿐만 아니라 연속혈당측정기, 인슐린자동주입기 등 의료기기와 소모품 등을 사용해야 한다고 했다.

환우회는 일반적으로 신부전증과 같이 장기가 기능을 하지 못할 경우는 중증난치질환으로 분류한다고 설명했다. 장기의 부전증을 회복할 수 있는 방법인 장기의 이식에 있어서도 췌장은 위치와 특성 때문에 이식이 쉽지 않다. 또 단일 장기이기 때문에 뇌사자 외에는 공여자를 찾을 수 없는 어려움이 있다고도 덧붙였다.

환우회는 이같은 이유로 최근 이종 췌도 이식에 대한 연구가 활발하고 식품의약품안전처로부터 임상시험 승인을 받기도 했다고 봤다.

환우회는 1형 당뇨병이 ▲치료법은 있으나 완치가 불가능하고 ▲지속적인 치료가 필요하며 치료를 중단하는 경우 사망 또는 심각한 장애를 초래하는 수준의 증상을 보이며 ▲진단 및 치료에 드는 사회·경제적 부담이 상당한 수준을 보이는 중증난치질환이라고 재차 강조했다. 

그럼에도 불구, 현재는 1형 당뇨병은 중증난치질환을 선정하는 항목 중 의료비 기준을 충족하지 못해 중증난치질환으로 인정받지 못하고 있단 지적이다.

이는 선정 기준이 ‘환자의 본인부담금이 연 100만원 이상 드는 경우’인데, 1형 당뇨환자들은 요양비로 많은 의료비를 지출하고 있음에도 환자 본인부담금을 건강보험의 요양급여에 해당하는 비용만으로 해석하기 때문이라고 환우회는 지적했다.

환우회는 “과거 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기의 급여화를 결정하던 당시, 해당 의료기기의 교육, 상담 등의 행위수가를 고려하지 않아서 요양비 항목으로 포함 된 것”이라며 “현재는 교육, 상담 등에 관한 행위수가가 신설된 상태인 만큼 치료 접근성 향상을 위해 요양급여로 전환이 반드시 필요하다”고 주장했다.

현재 1형 당뇨병 환자들의 애로 사항으로는 ▲최초 입원시 연속혈당측정기를 외부서 구입해 의료진에게 교육을 받아야 한다는 점 ▲처방전 발행 가능한 날짜와 외래 날짜가 맞지 않으면 처방전 때문에 병원을 따로 방문해야 한다는 점 ▲처방전을 받고 서류를 준비해서 요양비를 신청하는 절차가 복잡하다는 점 등을 꼽았다.

환우회는 “1형당뇨병 환자들은 연간 300만원 정도 본인 부담 의료비를 감당하고 있다”며 “환자들이 생각하는 1형 당뇨병에 대한 중증도, 치료에 드는 실제 의료비 등에 대한 설문조사를 통해 리얼월드 환경에서의 환자들 목소리와 데이터를 전달하겠다”고 전했다.